除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
构建“政府+保险+慈善”防贫共同体 河南筑牢防止规模性返贫底线******
人民网郑州1月6日电(杨晓娜)近日,伴随着“政府+保险+慈善”保单落地,河南省三门峡市卢氏县为“三类监测对象”6776户18467人筑牢一道返贫“拦水坝”。
此次,是河南保险创新形式,探索构建以政府救助为主导,慈善救助为补充,社会力量共同参与的政社互动防贫保险共同体,通过保险防贫预警、返贫处置、脱贫保稳,兜牢防止规模性返贫的底线。
卢氏县作为河南省乡村振兴重点帮扶县,全县共有“三类监测对象”(包括脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户)6776户18467人,防止返贫致贫的任务依然很重。
为做好巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接,作为河南省首家保险法人机构,中原农险聚焦建立防止返贫长效机制,多方联动,筑牢返贫“拦水坝”。“该项目将卢氏县监测帮扶对象作为被保险人,将监测帮扶对象因病、因灾、因意外等客观原因导致的生活困难和人均纯收入低于省定监测线差额作为保险责任,将为全县监测帮扶对象提供32.13亿元的返贫风险保障。”中原农险卢氏县营销服务部经理王峰介绍。
据介绍,保险资金由卢氏县政府、卢氏慈善总会、慈善企业共同负担,县政府和县慈善总会共同出资200万元,其中县政府出资60万元,县慈善总会出资140万元,中原农险协调慈善企业捐赠58.54万元。
据中原农险副总经理雷廷军介绍,在监测帮扶对象因病、因灾、因意外等风险保障的基础上,对监测对象人均纯收入低于省定监测线给予补差性兜底保障,同时将慈善保险标的拓展至苹果“保险+期货”项目,保障产业发展风险。此外,拓宽慈善来源,参与慈善会“99公益日”项目,联合县级慈善会、扶贫基金会、期货机构拓宽慈善资金来源,协同中原信托发起慈善信托产品筹集资金。
早在2022年3月,中原农险引入慈善机制开拓减贫资金来源,在柘城县落地全国首单“政府+慈善+保险”的新型防贫保险,此次,是在原有基础上持续对“保险+慈善”项目进行升级。
截至目前,“政府+慈善+保险”的防贫共同体项目在河南省柘城县、卢氏县、宜阳县、浚县、陕州区等5个县区落地,筹集慈善信托、慈善会、金融机构等慈善资金440.38万元,带动财政补贴资金945.27万元,为2.7万户监测帮扶对象提供54.02亿元风险保障。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)