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喻国明谈网络平台的价值、规则及治理逻辑******

　　7月15日，2021中国网络诚信大会网络媒体和社交平台诚信建设论坛在湖南长沙梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举行。教育部长江学者特聘教授、北京师范大学新闻传播学院学术委员会主任喻国明发表主旨演讲。他表示，数据及算法等互联网平台资源不是互联网平台的“私有财产”，应形成一种平台资源社会共治的模式，使互联网平台明确自身价值目标及边界所在。

　　“对互联网时代的传播格局而言，互联网平台的出现是一个革命性变化。”喻国明指出，互联网平台的发展对于我国社会发展进步功不可没，且具有不可或缺的功能和特性。

　　具体而言，喻国明认为，互联网平台不但提供了传统意义上的传播渠道，也提供了政务、商务、教育、健康等行业，通过互联网传播机制打造新型在线服务的可能性。同时，“碎片化社会”有可能借助互联网平台的功能及技术，实现再一次互相连接和再组织化。此外，互联网平台的规模化发展，促使人与人、人与物及人与信息的连接更加高效便捷。

　　不可否认的是，互联网平台也给人们提出了很多新挑战。喻国明总结为三个方面：首先，互联网平台在一定程度上掌握网络话语及规则的定义权、裁量权、解释权，可能以用户协议为由实施超越社会与法律的“平台监管”；其次，互联网平台拥有庞大用户、海量数据、先进算法，目前社会规则、社会力量的制衡不足；第三，互联网平台容易利用算法为用户编织“信息茧房”。

　　喻国明提出了互联网平台治理的三点建议：一是互联网平台是一种生态级存在，要保护其创新自由度，对它的治理应有必要的容错空间；二是提供平台用户协议的社会标准格式文本，由多方评议制订，平衡平台与用户间的权利关系；三是算法及数据是互联网平台发挥作用最重要的资源，应通过社会共治模式明确这类资源应用的边界和规则。（文/孔繁鑫、姚坤森 图/张瑜 视频/孔繁鑫、曾震宇）

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）